Intervju Petra Nilsson. "Det har hjälpt att skriva sig igenom smärtan"

APRIL. 04, 2021

År 2015 fick Petra Nilsson diagnosen fibromyalgi. I den viktiga boken Spillror: En väg genom smärtan (2020) beskriver hon hur fysiska och psykologiska trauman bidragit till utvecklingen av sjukdomen, men också om sina erfarenheter efter att ha deltagit i MBS-studien*. Vi har kontaktat henne för ett samtal kring smärta, ekonomisk stress, skrivande och självmedkänsla.

Vill du börja med att berätta vad som var upprinnelsen till att du skrev boken?

 

Jag hade levt med smärta så länge. Det var en lång kamp att bli trodd och när jag väl fick diagnosen var det en känsla av bekräftelse och lättnad som blandades med sorg. Jag ville förmedla för omvärlden att smärta har olika nivåer och uttryck. Och såklart att fibromyalgi är på riktigt och vad det är i grunden - en smärtstörning i nervsystemet. Jag ville även belysa vikten av diagnos och att bemöta de drabbade med empati och kunskap. Samt att se till den enskilde individen och vad som kan vara utlösande för smärtutvecklingen.

 

Men kampen fortsatte även efter diagnos och nya traumatiska upplevelser gjorde mig snabbt ännu sämre. Inom vården bemöts de drabbade ofta med misstro och bristande kunskap. Många ser inte till vad som varit utlösande faktor. De drabbade förväntas ha samma symptombild och en låg smärtnivå samt att kunna återgå fullt till arbete efter tre månaders sjukskrivning. Det är även vanligt att skriva ut psykofarmaka utifrån missförståndet att tillståndet är psykosomatiskt.

 

För mig var detta oerhört traumatiskt. Jag fick liksom aldrig ro att bemöta sjukdomen eller försöka finna någon slags acceptans. Det var då jag började skriva av mig. Att skriva drev mig till att lära mig mer om sjukdomen och att förstå vad som sker i nervsystemet. Detta fick mig att associera till ångesthantering - något jag tvingats lära mig hantera till följd av en traumatisk händelse. Så föddes mina tankar på att lära om nervbanorna genom djupavslappning och att fokusera på fötterna. Jag började på egen hand nysta i olika trauman jag råkat ut för och jag skrev av mig om gamla såväl som nya och pågående trauman.

    Efter fem års skrivande ledde detta till Spillror. En bok om hur smärtan känns. En bok som jag hoppas kan belysa sjukdomstillstånd med smärta för omgivningen och kanske min berättelse kan vara till stöd för andra drabbade med budskapen - ni är inte ensamma, ni är värdefulla, våga berätta er historia och våga be om hjälp.

 

”Boken är även viktig för att belysa dessa tillstånd för

anhöriga och de som arbetar med smärta inom friskvård, sjukvård och psykiatri.”

 

Spillror är första boken jag gett ut och jag planerar ge ut två böcker till. Alla tre är baserade på mina personliga erfarenheter och expressivt skrivande. Kommande bok är nästan klar och är en självhjälpsbok. Jag tror att det jag skriver kan vara till hjälp för så många människor. Även för de som utreder, behandlar och för de som är anhöriga.

 

Du beskriver i boken om hur det är att leva med ”demonen” som du kallar smärtan; som läsare förstår man att det måste vara rent outhärdligt när det är som värst. Vill du säga något om det här, det vill säga hur det är att leva med fibromyalgi?

Att leva med fibromyalgi är för mig som att leva med en förbannelse och precis som du säger kallar jag smärtan för demonen. Ingen ser “demonen” och ingen tror riktigt på att den existerar.

Utöver smärtan drabbas man av en mängd andra diagnoser och otaliga symptom. Neurologiska, reumatiska tillstånd är bara några av de som orsakar smärta, kognitiva nedsättningar och funktionsnedsättningar. Smärtan och symptomen varierar från person till person. Det finns de som kan leva med fibromyalgi som knappt är märkbar medan det finns de vars liv raseras av smärta. Därför tycker jag det är så oerhört viktigt att se till olika smärtnivåer och den enskildes situation. För mig innebär fibromyalgi smärta med varje andetag och något som för andra är utan ansträngning innebär för mig enorma svårigheter. Bara att klä på mig innebär smärta och att jag måste återhämta mig. Att inte kunna ha vilka kläder som helst på kroppen för att det orsakar smärta om de är bara aningen tunga eller sitter åt det minsta är också oerhört besvärligt. Listan kan göras lång… Det man kan summera med är att varje situation är unik och att i mitt fall är smärtan så intensiv att varje rörelse jag gör orsakar lidande. “Demonen” är alltid närvarande. Dag som natt. Jag lever med oavbruten smärta, utmattning och sjukdomskänsla. Jag kan bli så avtrubbad av smärta att min hjärna inte kan förmå kroppen att röra sig. Det kan ta timmar att resa sig ibland. Jag kan uppmana hjärnan om och om igen i tankarna, “jag ska bara resa mig”, men ingenting händer.

 

Du deltog i MBS-studien via Karolinska institutet tidigare. Kanske skiner det igenom i hur du nu förhåller dig till din smärta? Du betonar bland annat vikten av att knyta trauman till uppkomsten och stegringen i smärta. Du lyfter också upp expressivt skrivande för att bearbeta känslor, självmedkänsla, meditation. Vill du berätta mer om det?

Absolut, boken är ju baserad på expressivt skrivande och att lära om nervbanorna i ett sätt att

hantera smärta med mera. Jag deltog i MBS-studien (vid KI) under hösten 2019 samtidigt som jag höll på att slutföra Spillror. Jag upplevde behandlingen som en livlina och mitt i prick med mitt eget sätt att se till smärthantering och att belysa trauma. Vecka efter vecka var informationen i linje med hur jag själv arbetade och MBS-studien inspirerade mig verkligen till att slutföra boken. Mina egna teorier om att lära om nervbanorna som jag gjort även vid ångest kändes bekräftade.

 

”Jag upplevde att jag var inne på rätt spår med att identifiera orsak och bearbeta tillstånd som smärta och trauma genom skrivterapi och djupavslappning.”

 

Allt underlag var värdefullt för mig och hjälpte mig verkligen i min process. Jag blev bland annat inspirerad till att skriva klart och läsa in min egen avslappningsövning under MBS-studien. Jag skrev också om MBS-behandling i boken för att rekommendera andra om detta värdefulla synsätt. Något som var nytt och till stor hjälp för mig var vikten av självmedkänsla. Skammen för mig är stor eller rättare sagt enorm. Att lära mig hur jag kan känna medkänsla för min egen situation var till stor hjälp för att bemöta och hantera dessa känslor bättre. Studien i sig hade dessvärre för högt tempo för min höga smärtnivå så jag tvingades avbryta men jag kan verkligen se hur denna behandlingsform kan vara oerhört effektiv och värdefull. I praktiken skulle behandlingen såklart ha haft ett lugnare tempo - anpassat utifrån min symptombild och smärtnivå. Jag är oerhört tacksam att jag fick ta del av behandlingen fullt ut även om jag var tvungen att avbryta. Underlaget och tankesättet från MBS-behandlingen bär jag fortsatt med mig. Detta är för mig en överlevnadsstrategi och något jag måste arbeta med varje dag. Att försöka “lära om” nervbanorna, samt vikten av själmedkänsla och att sluta vända ilska inåt.

 

Du beskriver i boken en rad negativa, rent traumatiska erfarenheter i mötet med vården. Vad kan alla vi som möter patienter med långvarig smärta lära av din bok?

 

Patienter bör bemötas med empati och kunskap. De behöver få känna att de har stöd och att de fortfarande är värdefulla. De behöver bli hörda och sedda. De behöver bli trodda. Min bok kan vara en bra berättelse att tipsa om ur den aspekten och att inte behöva känna sig ensam som

drabbad. Alla har sin egen unika berättelse. Det är viktigt att bemöta individen utifrån smärtnivå och tidigare såväl som eventuellt pågående trauma, utbrändhet och posttraumatisk stress. Lyssna och visa medkänsla. Forcera aldrig och stressa inte. Fokusera på vad är mest akut för individen just nu? Är det att hitta aktivitetsbalans, är det smärthanteringen eller är det pågående stress - som till exempel ekonomi. Man bör starta lugnt och varsamt. Se till att personen känner sig avslappnad och trygg. Vara lyhörd för särskilda behov.  Sedan börjar man försiktigt att bromsa det alarmerande nervsystemet. Det är bra att påminna om vikten att lära sig ta paus. Det är också viktigt att hjälpa den drabbade hitta balans mellan aktivitet och vila. Jag tror också att man ska försöka släcka en brand i taget och börja med att få ner panikläget och skapa en trygg miljö.

   Det är bra att lära ut strategier för att hantera stressen som till exempel djupavslappning och andningstekniker och det är viktigt att finna orsaken till stressen, till exempel kopplingen mellan trauma och smärta. Många skulle även behöva praktisk hjälp med till exempel ansökningar och kontakter med myndigheter. Avslag och kränkningar från handläggare vid försäkringskassan är skrämmande vanligt. Många skulle behöva hjälp med att söka ekonomiska ersättningar av olika slag. Det finns sjukhusfonder för kroniskt sjuka men dessa går inte att söka av de drabbade och ingen i vården har en susning om hur de ska gå tillväga. Jag har själv under sex års tid försökt få hjälp med detta då jag känner att jag inte har råd att leva.

 

Vilken typ av hjälp hade du själv önskat (nu och i ett tidigare skede)?

 

Ett botemedel i första hand men tills dess… Att få ta del av MBS-baserad behandling och att få ta del av en berättelse så som min egen hade varit till stor hjälp för mig, sistnämnda är ju också en av anledningarna till att jag skrev boken. Jag önskar att jag hade blivit tagen på allvar och funnit strategier för min diagnos i ett tidigare skede med möjlighet för remission. Istället har trauma lagts på trauma tills jag hamnat i livslångt lidande och ekonomisk stress. Jag önskar jag hade blivit mött med empati och kunskap. Jag önskar att jag hade fått mer information och hjälp att hantera såväl smärta som sorg över situationen istället för att kränkas och bli offer för nya övergrepp som förvärrade smärtan. Jag önskar jag hade fått ta del av mer kreativ terapi.

 

”Jag önskar att jag hade blivit tagen på allvar och funnit strategier för min diagnos i ett tidigare skede med möjlighet för remission

 

Jag saknar trygghet och önskar hjälp med den ekonomiska stressen. Som kroniskt sjuk upplever jag ingen trygghet vare sig ekonomiskt, inom vården eller i samhället. Otrygghet och ekonomisk stress ökar känslan av utanförskap. Kroniskt sjuka har oerhört begränsad ekonomi med svårigheter att bekosta behandlingar för sina symptom, de flesta känner misstro och rädsla för myndigheter och vården. Kroniskt sjuka och långtidssjuka lever med skam inför sina vänner samt katastroftankar med rädsla för till exempel hemlöshet. Även den ekonomiska stressen kan leda till självmordstankar och i vissa fall självmord.

 

Ibland märker jag av en pendelrörelse i boken, där du å ena sidan räds smärtan, å andra sidan kan vara nyfiken på vad den vill berätta för dig… Hur hittar du den där nyfikenheten?

 

För mig handlar det hela om överlevnadsstrategi. Jag måste lyssna till förnuftet även när jag blir rädd. Jag ser till vad smärta är. Vad stress är och så vidare. Kunskap är makt och hjälper mig att avdramatisera “faran”. Mitt nervsystem signalerar något och jag har ett pågående kamp/flykt påslag till följd av pågående stress, smärta och posttraumatisk stress. Jag försöker lyssna till signalerna för att få tyst på alarmet och minska rädslan som nervsystemet sköljer över mig. Det är ingen fara - Ta en paus - Andas - Känn dina fötter - Du är värdefull…

 

Petra Nilsson arbetar för närvarande på en ny nästan färdig bok i vilken hon ger råd och belyser olika behandlingar vid fibromyalgi, varav Emotional Awareness and Expression Therapy är en av dem. Ytterligare en bok är planerad. Du kan läsa ett smakprov ur hennes bok på https://www.ordklyveri.se/allt-om-petra-nilsson

 

* MBS-studien är en forskningsstudie på Internet-baserad Emotional Awareness and Expression Therapy. Studien bedrivs via Karolinska Institutet (KI). MBS står för Mind Body Syndrome vilket är ett paraplybegrepp för olika kroppsliga syndrom där känslomässiga faktorer har en påverkan.

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now